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对抗罕见病,需社会救济政策特事特办
来源: 光明日报 作者:郑山海 时间:2018-10-11 11:20

  近日,有记者采访了解,我国罕见病患者目前仍面临诸多困局,最为迫切的在以下两点:一是相关药品大多需要进口,不少患者无药可用;二是我国对罕见病患者的医疗保障非常有限,大量治疗用药入不了医保目录,很多患者无钱买药。

  这个问题应该引起重视。长期以来,罕见病在我国存在感很弱,甚至连一个官方定义都没有。直到今年6月,新成立的国家卫生健康委员会才联合科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等部门联合发布文件,确认了国家版罕见病名录。

  可以想见,随着罕见病名录确定,我国罕见病治疗应该迎来新的转机。但不管怎么改变,如果不能解决药品和资金问题,就谈不上对罕见病的治疗。

  虽然罕见病治疗需要大量资金,但也意味巨大的商业价值。正如报道中所言,2017年全球罕见病药物市场总额达到703亿美元,对任何一家药厂而言,都是巨大的市场需求。

  可是在这巨大的市场需求中,我国药厂能占据的份额却几乎可以忽略不计,这不能不说是巨大的遗憾,也是我国罕见病患者巨大的阴霾。其带来的现状就是,全球上市的罕见病治疗产品大概600多个,国内市场上能找到的不过200多个。

  要解决这一问题,除减少审批环节、加快各类产品在我国上市速度外,如何加强我国自身研发能力、推出自己的罕见病治疗产品,恐怕也是不容忽视的环节。

  我国目前也有很多技术领先的大型制药厂,完全可以根据当前罕见病市场需要,让医药主管部门牵头给予政策乃至科研资金支持,进行大型制药厂的联合研制工作。当这些企业的科研力量集中,能够共同行动来攻克某一两个罕见病的治疗产品后,就可打破外国企业对罕见病治疗的垄断地位。这样,我国在罕见病产品的采购中,也可以拥有更大话语权,提高对罕见病药品的议价能力,丰富产品来源的广泛性。

  同时,在罕见病患者的资金保障上,也应逐步跳出依赖医保的惯性思维。一个国家的医保是基本医疗保障体系,其着力点应该是常见病、多发病和普通人群。对罕见病的保障,应作为一种特殊情况进行“特事特办”,并就此出台相应政策,比如设定专项基金、将它和科研相结合等,或将吃不起药的家庭列为贫困人口,按照扶贫政策提供资金保障。这样就能避免因罕见病动用太多医保资金,进而影响对我国普通人群的医疗保障力度。

  应该说,自去年国务院出台一系列关注罕见病、支持罕见病药品研发政策以来,万里长征走出了第一步。接下来,需要我们跳出现有模式,寻求更加积极和广泛的探索努力。

  (作者:郑山海,系医务工作者)

(编辑:胡恺睿)

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